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00:00Bueno, y les seguimos hablando de salud. Hoy les hablamos de donar médula ósea, que además es uno de esos
00:06gestos silenciosos que pueden cambiar y salvar vidas.
00:10En España, miles de personas dependen de encontrar un donante compatible para poder afrontar enfermedades graves de la sangre.
00:17Bueno, y el simple hecho de inscribirse en el registro puede marcar la diferencia.
00:21Hoy queremos hablar de solidaridad con Nacho Torrubias, el presidente de la asociación Dona Médula Aragón.
00:26Nacho, ¿qué tal? Buenos días.
00:28Hola, buenos días.
00:29Bienvenido a la radio, bienvenidos a Teruel. Hoy estáis de plena actividad durante toda la jornada.
00:35Habéis venido a la capital del sur para lanzar y divulgar, ¿no?, sobre la donación.
00:40Sí, porque, como muy bien has dicho, somos Dona Médula Aragón y, por desgracia, pues no siempre tenemos la oportunidad
00:47de poder estar en Teruel
00:50y de poder comunicar a todos los turulenses la importancia de donar médula.
00:55Luego vamos a hablar, largo y tendido, bueno, de qué consiste, de qué vidas puede salvar, que esto es importante,
01:03pero también de echar por la borda mitos, ¿verdad?, que existen alrededor de la donación y de toda la metodología,
01:11¿no?, que hay muchos.
01:11Sigue habiendo muchos mitos, sigue habiendo las preguntas típicas de me vas a pinchar por dónde, en desconocimiento nos produce
01:20miedo y para eso estamos aquí, para romper esos mitos.
01:24Vicente Ibarz es voluntaria y, además, es madre de una niña trasplantada de médula ósea. Vicente, ¿qué tal? Buenos días.
01:32Hola, buenos días.
01:33Bienvenida y que forma parte de la asociación y que es de Teruel y que también está con nosotros para
01:38hablarnos, bueno, pues de todo eso.
01:40A veces tan desconocido, ¿no?, Vicente, me decías ahora fuera de la antena.
01:44Yo es que hasta que no he estado metida de lleno no sabía muchas cosas, ¿no?
01:49Sí, yo cuando a mi hija le diagnosticaron la leucemia, yo sí que sabía que había trasplante, pero no sabía
01:57cómo se tenía que hacer y pienso lo mismo que ahora cuando me preguntan qué tal, qué tal, cómo ha
02:02ido el trasplante,
02:03se creen que es una operación quirúrgica, tienes que entrar al quirófano, que si te pinchan en la columna, que
02:10si te puedes quedar en silla de ruedas, que si ciego y es totalmente, estos mitos son totalmente falsos.
02:15Entonces es muy simple donar médula para poder salvar una vida.
02:19Mi hija está trasplantada de médula y la verdad que está en remisión, no está curada del todo, pero ahí
02:26está.
02:27Gracias al donante tengo a mi hija.
02:30Va por buen camino y desde luego habéis visto también la luz porque en un primer momento, claro, es un
02:37choque importante, ¿no?, para la familia.
02:40Pues es una brutalidad cuando te dicen que tu hija o tu hijo, da igual, pues le diagnostican cáncer en
02:50la sangre y es una leucemia, pues sabes que eso está mal, eso no está bien, ya no sabes, ya
02:57no ves más allá.
02:59Entonces, claro, en Teruel no tratan esto, tienes que irte a Zaragoza y nada, pues ingresados más de un mes,
03:07le ponen quimioterapia, la tratan, claro, tiene que dar cero en la médula ósea y claro, si no da cero,
03:17pues lo mejor es un trasplante de médula.
03:19Y qué pasa, que buscan a los familiares, los padres siempre somos un 50%, Andrea tiene dos hermanos, pero salieron
03:28también un 50%, o sea, había que buscar un donante no emparentado.
03:34Tuvimos la gran suerte que sí que le salió donante y claro, en Aragón no hacen trasplantes de no emparentados,
03:41tienes que irte fuera.
03:42Y cuando te hacen un trasplante de médula, pues son meses que tienes que vivir fuera, sin tu familia, aislamiento
03:49total.
03:51Y gracias a una donante de la misma edad de mi hija, alemana, se lo pasaron, es muy duro, pero
04:01está bien.
04:02Y claro, el donante es, cuando das médula, es como una extracción de sangre, es un tubito, te registras en
04:11la fundación de Jose Carreras, te ponen código barras y ahí estás, es internacional, por si hace falta.
04:18Y cuando te llaman para dar, das las células madres, es como una transfusión de sangre, como si fueras un
04:27donante de sangre, y creo que es en 24 o 72 horas más o menos, eso lo envían en avión,
04:34y es una transfusión.
04:36En la misma habitación es como una transfusión, eso es trasplante de médula.
04:40No vas al quirófano, no vas, y el donante, es eso, creo que son tres horas, tres horas y media
04:46cuando va a dar las células madre, más o menos.
04:49Fuera miedos, enseguida hablamos del proceso, ¿cómo es, dice, en ese momento en el que os llega la llamada, en
04:54algún momento, os lo comunican, ¿no?
04:57Sí.
04:57Hay donante.
04:59Sí, a ver, nosotros estábamos en tratamiento en Zaragoza, ya empezaban a darle permiso para venir a Teruel, en la
05:08familia, con mucho cuidado con todo, mascarillas, guantes, todo, y recibí un mensaje por el teléfono de la FED Valencia,
05:18que nos habían derivado allí, pero no nos dijeron nada, que teníamos cita y ya está.
05:23Y yo digo, ¡buah! Esto seguro que es el donante, esto es que es seguro que es el donante.
05:28Y cuando fuimos a la cita, el médico que se dedica a esto, que es una eminencia, nos dijo que
05:35habían dos donantes.
05:37Bueno, pues eso es, pues muy emotivo.
05:42Es la vida, es la vida total y da muchas más esperanzas.
05:46Gracias, para ayudar a Vicent, para ayudar a su familia, Nacho, queríamos escuchar el caso para que nuestros oyentes vean
05:53la importancia, ¿no?, de ser donante de médula ósea y de que realmente se pueden salvar vidas aquí al lado,
06:01al otro lado del planeta o cruzando Europa, ¿no?, como es el caso, Nacho.
06:07Sí, funciona así, tal y como ha comentado Vicent, al final la donación de médula, lo que vamos a donar
06:15realmente son las células hematopoyéticas,
06:19que más vulgarmente la conocemos como la sangre medular, que es lo que fabrica nuestra sangre.
06:25Y mayoritariamente, por encima del 90% de las veces, esta extracción de sangre se produce por vía brazo, como
06:35cualquier extracción de sangre de todos los donantes del mundo hacen diariamente en múltiples hospitales del mundo.
06:43Es el primer mito fuera, ¿no?, que el pincazo en la espalda siempre, en fin, es una extracción de sangre.
06:50Lo del mito, vamos a explicarlo, porque si el 90% de las veces más del 90% es de
06:56este tipo, sí que es cierto que puede haber una opción de cada 10%, que normalmente nosotros la valoramos en
07:04un 8%, concretamente.
07:07Se puede hacer la extracción directa de cresta ilíaca.
07:11La cresta ilíaca, vamos a recordarlo, es el hueso plano de la cadera, que tiene forma de mariposa, y sobre
07:18ese hueso vamos a hacer la incisión y vamos a sacar la sangre que queda dentro del hueso.
07:25Esa sangre medular es la que nos faciliza hacer ese trasplante, que conocemos vulgarmente en la calle como de médula,
07:33pero para nada, nunca, nosotros vamos a entrar a lo que es médula espinal.
07:39Siempre va a ser una extracción, como digo, en quirófano, anestesiado, no nos va a doler,
07:46y va a ser un procedimiento que escasamente estamos en quirófano como tres cuartos de hora,
07:51entre que te duermen, te extraen y te sacan.
07:54O sea, aclaración es importante porque no se toca ninguna zona crítica, por así decirlo.
08:00Para nada, no tendría en ningún sentido el actuar sobre la médula espinal,
08:06que como más o menos todo el mundo sabe, lleva a los impulsos nerviosos del cerebro al resto del organismo
08:13y viceversa.
08:13Y nosotros hablamos de la fábrica de la sangre.
08:16La fábrica de la sangre, esas células hematopoyéticas, solamente las puede fabricar el cuerpo humano.
08:23No tenemos ningún laboratorio químico que nos la pueda hacer.
08:26Y las vamos a encontrar siempre dentro del hueso.
08:29Y yo digo, claro, tú me dices ahora, oye, dentro del hueso, pero me estás diciendo que las puedo donar
08:34por brazo.
08:35Sí. ¿Por qué? Porque para que el donante pueda donar por un método de aféresis desde el brazo,
08:42el donante se tiene que poner una inyección subcutánea 4, 3, 2 y un día antes de la extracción,
08:51que es un movilizador de células.
08:53Lo que hace es que nuestra médula ósea se estimule y genere más células.
08:59Y entonces las vamos a poder coger en ese torrente sanguíneo normal,
09:04porque si no, no tendríamos la cantidad suficiente en torrente para poder cogerlas
09:09y tendríamos que acudir siempre al método de las crestas ilíacas.
09:13Al final, y para aclararlo también a nuestros oyentes, con esa sangre, bueno, se analiza,
09:20se hace lo que se tenga que hacer, se establece el perfil genético, entendemos,
09:24toda la información que marque las características para entrar, entendemos, en ese registro global, ¿no?
09:32Efectivamente. Nosotros para registrarnos como donantes de médula, que sería un punto importantísimo,
09:38tenemos que tener más de 18 y menos de 40 años.
09:42Entonces, claro, la pregunta de siempre, oye, yo tengo 42 años y ya no puedo ser donante de médula.
09:47Pues a nivel familiar, por suerte o por desgracia, sí.
09:51A nivel universal, para cualquier persona, no te van a admitir en registro.
09:56Porque para que te admitan registro, 18-40, una vez que estamos dentro de registro,
10:02vamos a estar hasta los 60 años o siempre que la salud nos lo permita.
10:07Pero hay que registrarse antes.
10:09Hay que registrarse antes y para registrarse es muy complicado.
10:13Nada complicado.
10:16Simplemente es cuando podemos ir aquí al Obispo Polanco de Tenedel, al hospital,
10:23y en el horario de mañanas, que es lunes a jueves, de 10 y media a una,
10:28en la zona de extracciones de sangre, pues allí podemos donar sangre
10:33y nos podemos registrar como donantes de médula.
10:36Oye, pero claro, yo vivo en IJAR y esto es CERUEL, pero aquí me puedo registrar.
10:42Pues también me puedo registrar en IJAR.
10:44Porque en todos los periféricos, en todas las unidades de sangre
10:48que están por todos los pueblos, si es un donante habitual de sangre,
10:54a la vez que dona sangre, simplemente tiene que presentar un consentimiento informado,
11:00que es el documento legal para acceder al registro,
11:03y te van a sacar un tubito más, además de los dos tubitos que sacan normalmente
11:09cuando dona sangre y de los 450 de la bolsita.
11:12Y esto lo podemos hacer, como digo, en cualquier pueblo.
11:18Y yo me he tomado un poco, he buscado los datos,
11:21porque hoy día 12 estamos en Santa Auralia, por ejemplo,
11:2612 también en Valderrobles, el 16 en Calanda,
11:29el 18 en la Puebla de IJAR,
11:31el 19 en el hospital en horario de tarde,
11:35porque hemos dicho que esto que comentaba yo antes
11:37es solamente en horario de mañana,
11:39pero dos veces al mes hay extracciones de sangre por la tarde,
11:43que son de 5 a 21 horas,
11:46que también podemos donar sangre y registrarnos.
11:49En IJAR el 19, el 20, en Calanda el 23,
11:53en Cedrillas el 24, en Monroyo el 26,
11:56al Barracín el 31.
11:58Oye, hay muchas posibilidades.
12:02¿Y qué pasa cuando se detecta una posible compatibilidad?
12:08Cuando hay una necesidad...
12:10¿Cómo funciona la alerta?
12:12Claro, ¿cómo se mueve todo el proceso?
12:14Cuando tú te escribes, lo que vamos a sacar es tu HLA,
12:17que nos vamos a quedar como que es nuestro DNI celular.
12:22Y en el caso de Andrea,
12:24cuando el equipo médico determina
12:26que tiene que ir a un trasplante halogénico,
12:28no emparentado, porque no tiene donante familiar,
12:30pues sacan una alerta,
12:33una alerta con ese DNI celular de Andrea.
12:36Esto llega al registro español de donantes de médula ósea,
12:40al RETMO.
12:41Y una vez que el RETMO valora lo que tiene,
12:44qué le viene y qué necesita,
12:46busca entre la base que actualmente en España
12:49hay más de 500.000 personas registradas como donantes,
12:53registrados, no donantes efectivos,
12:56o sea, personas que han determinado
12:58su intención de poder salvar la vida de alguien.
13:01Y están registradas.
13:02Vale.
13:03Y si no encontramos rápidamente entre esos donantes,
13:06automáticamente salta al registro internacional,
13:09que hay 80 y tantos registros internacionales,
13:14que actualmente hay más de 45 millones de posibilidades.
13:19Y entonces alguien nos puede escuchar y puede decir,
13:22oye, pero si hay 45 millones,
13:23¿para qué me voy a apuntar yo?
13:25Bueno, pues porque Andrea ha tenido mucha suerte
13:29de tener ese donante.
13:32En este caso has comentado que era una chica polaca,
13:35alemana.
13:37Y esto es una maravilla.
13:38Pero pensemos que todas las Andreas
13:41que tienen la necesidad de una médula
13:43no encuentran a su donante en un plazo razonable,
13:47porque aquí el tiempo juega en contra de la enfermedad.
13:51Y es un problema añadido.
13:54Entonces necesitamos que cuanta más personas
13:56estén inscritas,
13:58más posibilidades de esperanza de vida
14:00hay para otra persona,
14:02aunque nunca la llegues a conocer.
14:04Sabéis la nacionalidad,
14:05pero os dan los datos mínimos, ¿no?
14:07Entendemos.
14:08Sí, está la protección de datos.
14:11Nosotros lo que sabemos
14:12es que es una muchacha alemana
14:14de la misma edad que mi hija.
14:17Se llevan seis meses
14:18y ya no sabemos nada más.
14:21O sea que gracias a una chavala joven responsable
14:26se molestó en ir a su hospital,
14:30prepararse para la donación de las células madre
14:33y nada, en avión vino congelado
14:37y nada.
14:38Cuando estaba allí pues
14:40te calculan,
14:41te hacen un calendario
14:42para matarte todas las
14:45defensas,
14:46las células que tienes
14:47y el día cero
14:48es cuando te hacen
14:49el trasplante.
14:51Y es como una transfusión
14:53y estaba allí en la habitación
14:54tranquilamente,
14:55le hice una foto
14:56con los pulgares para arriba
14:59y claro,
15:01a ver,
15:01eso,
15:01las células madre de otra persona
15:03te atacan el cuerpo.
15:05Entonces pues ahí es cuando entra ya
15:07toda la profesión
15:09de estos médicos
15:10en sacarte adelante
15:13que no haya rechazo
15:14y la verdad
15:16que Andrea lleva
15:17un año
15:19y unos meses
15:20de trasplante
15:22y de momento
15:23muy bien,
15:24gracias a eso.
15:25Y ella
15:25tiene que dar las gracias
15:26que ha encontrado
15:28donante,
15:28hay muchísimas personas
15:31desgraciadamente
15:31que hemos conocido
15:34que no
15:36que no han encontrado
15:38donante.
15:39Y esto pues
15:41se va reproduciendo
15:44y se acaba.
15:46A mí si me permites,
15:48una de las cosas
15:49que has dicho antes
15:50me gustaría
15:52ampliarla,
15:53porque muchas veces
15:54cuando hablamos
15:55de la donación,
15:56que es un momento
15:57muy importante
15:58para el donante,
15:59si lo haces
16:00por medio de
16:00apéresis
16:01puedes estar
16:02tres horas y media,
16:03cuatro horas
16:03y hay gente que dice
16:05oye,
16:05pero cuatro horas
16:06pinchado,
16:07eso es un peñazo.
16:08Y claro,
16:09tú acabas de decir
16:10que Andrea
16:11lleva un año
16:12y pico
16:15de mi trasplante
16:16y yo no he venido
16:17a hablar de mi libro,
16:17vamos a hablar de Andrea,
16:19pero de mi trasplante
16:19hace 28 años.
16:23Esas
16:23tres horas y media,
16:24esas cuatro horas
16:25que estoy donando
16:26sangre,
16:27que además
16:28no doy algo
16:30que no voy a recuperar
16:31porque lo voy a recuperar
16:32rápidamente,
16:33pueden suponer
16:35pues
16:35año y medio
16:37de momento
16:37y esperemos
16:38que sean muchos más
16:39de Andrea,
16:40una vida.
16:41Cuatro años,
16:42catorce,
16:43cuarenta,
16:44como acabas de decir
16:45Vicente.
16:46Bastante bien invertido
16:47y amortizado.
16:48Exacto,
16:48es una vida.
16:49O sea,
16:50lo que tenemos
16:51que tener claro
16:51es que
16:53un donante,
16:54un potencial donante
16:55de sangre
16:56y de médula
16:58puede tener
16:59la capacidad
17:00en sus venas
17:02de cambiar
17:03la vida
17:03de alguien.
17:05Esto
17:06que sonaba aquí
17:07tan rápido
17:07y tan sencillo,
17:09tiene una profundidad
17:10tremenda.
17:11O sea,
17:12los oyentes
17:13que nos están
17:13escuchando
17:14tienen la capacidad
17:15de a través
17:17de su donación
17:18de sangre
17:18y de médula
17:19cambiar
17:20la vida
17:21de alguien.
17:23¿Cómo contactar
17:24con la asociación?
17:27Bueno,
17:27en cualquier centro
17:28sanitario
17:28uno lo puede manifestar,
17:30pero al final
17:31también vosotros
17:32servís un poco
17:33de cauce,
17:34¿no?
17:35Y de intermediario
17:36o al menos
17:37un canal de información
17:37que está muy bien,
17:39Y además
17:39a eso también
17:40habéis venido
17:41a Teruel,
17:42¿no, Nacho?
17:42Sí,
17:43en la asociación
17:44principalmente
17:46yo suelo decir
17:47que cuando creamos
17:48Dona Médula Aragón
17:49la creamos
17:50tres pacientes
17:51de leucemia
17:51y nuestros
17:52por qué
17:53fueron muy claros.
17:54El primero
17:54que entonces
17:56hace 14 años
17:57nadie hablaba
17:58de donación
17:58de médula,
17:59era una gran
18:00desconocida.
18:01Han pasado 14 años
18:02nosotros nos empeñamos
18:03en hablar,
18:03pero sigue siendo
18:04una gran desconocida,
18:05pero ahí seguimos
18:07informando
18:07y sensibilizando
18:09a la gente
18:10para que se haga donante.
18:11Dos,
18:12acompañar
18:12a esas personas
18:14que están pasando
18:15por el proceso.
18:16Nosotros no tuvimos
18:16la suerte
18:17de que hubiera
18:17ninguna asociación
18:18de pacientes hematológicos
18:20en Aragón
18:20que nos acompañara,
18:21sí que estaba
18:22la Asociación Española
18:23contra el Cáncer,
18:24pero no específicamente,
18:25porque claro,
18:26cuando ahora nosotros
18:27llegamos al punto
18:28que es muy complicado
18:30llegar a todo Aragón,
18:32pero si conoces
18:34a una persona
18:34y te están diciendo
18:35mira,
18:36yo al final
18:37pasé por un proceso
18:38muy similar al tuyo
18:39yo puedo entender
18:41perfectamente
18:42lo que pueda sentir
18:43Andrea
18:45o cualquier otra persona
18:47y esto
18:49antes no estaba
18:50y nosotros estamos ahí
18:51para intentar
18:52acompañar
18:53a esas personas.
18:54La asociación
18:55como tal
18:55tiene un servicio
18:56de trabajadora social
18:58y psicología
18:59gratuito
19:00para todos los socios
19:01y ahí hacemos
19:02sobre todo
19:03en Zaragoza
19:04diferentes actividades
19:05para promover
19:06la donación
19:07y acompañar
19:07a estos pacientes.
19:08y la tercera
19:09digamos
19:10pilar fundamental
19:11de la asociación
19:12es invertir
19:12en investigación.
19:15Sabemos
19:16que somos pequeñitos,
19:18que somos Aragón,
19:19que no somos
19:20una gran multinacional,
19:21pero
19:22ahora tenemos
19:23una campaña
19:24con la Universidad
19:25de Zaragoza
19:25para recodar
19:2630.000 euros
19:27para contratar
19:28a un investigador
19:29durante un año
19:30para que
19:32esté
19:32investigando
19:34en unas patologías
19:35muy concretas
19:37hematológicas
19:37que hoy por hoy
19:38no tienen cura.
19:39Son lo que se denominan
19:41enfermedades raras
19:42que las grandes
19:43multinacionales
19:44pues atacan
19:45a lo gordo,
19:46a lo grande,
19:47pero a esto
19:47no les hacen
19:48ni caso
19:49y para nosotros
19:50es un problema
19:51importante
19:52porque si te diagnostican
19:54ese tipo
19:54de leucemia concreta
19:56el pronóstico
19:58es fatal.
19:59Entonces,
19:59estamos haciendo
20:00esa pequeña adaptación.
20:01nuestros medios
20:02donamedula.org
20:04que es nuestra página web
20:06en la cual pueden
20:07tener toda la información
20:08y en las redes sociales
20:10que nos busquen
20:11como Dona Médula Aragón.
20:13Bueno,
20:13pues Vicente
20:14y Bars
20:16hemos visto
20:17que los ángeles
20:19están en la tierra,
20:20el vuestro
20:21está en Alemania
20:21y hay muchos repartidos
20:23por el mundo.
20:24Un mensaje
20:24a los que nos escuchan
20:25ya para terminar.
20:26Vicente.
20:27Yo pues los animaría
20:28a todos
20:29a que se lo replantearan.
20:30que se hicieran
20:33donantes
20:34de médula
20:35no cuesta nada,
20:37es indoloro,
20:39te queda...
20:40es que puede salvar
20:42vidas.
20:43Es que,
20:43¿sabes qué pasa?
20:44Que los donantes
20:45de médula
20:45también esperan
20:46que los llamen.
20:48Y es muy difícil
20:49también que te llamen.
20:51Es muy complicado.
20:53Pero es importante
20:55que cuantos más
20:56registros haya
20:58y que después
21:00pues que se comprometan
21:01a darla
21:01porque están salvando
21:02la vida,
21:03le están cambiando
21:04una vida
21:05a una persona
21:06que está desahuciada
21:08más a toda su familia.
21:12Es una vida.
21:14Pues nos quedamos
21:15con ese mensaje.
21:16Vicente y Bars,
21:17gracias.
21:18Muchas gracias a ti.
21:19Que vaya muy bien
21:19todo, de verdad.
21:20Gracias.
21:21Y Nacho Torrubia,
21:22presidente de la Asociación
21:23Doma Medula Aragón,
21:24gracias por la visita,
21:25enhorabuena por ese trabajo
21:26y a seguir trabajando.
21:28Nosotros desde este
21:29altavoz
21:30esperamos haber
21:31colaborado también
21:32esa gotita
21:33de colaboración.
21:35Gracias.
21:35Eso es lo más importante
21:36que desde este altavoz
21:38le digamos a todo el mundo
21:39la importancia
21:40de seguir donando sangre
21:41y hacerse
21:42la antemédula.
21:43Muchas gracias a vosotros
21:44por haceros eco.
21:45Y feliz estancia en Teruel.
21:46Gracias.
21:47Muchas gracias.
21:47Hasta luego.
21:48Hasta luego.
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