- hace 6 meses
En diálogo con Exitosa, el presidente de la Asoc. Peruana de Hemofilia, Joseph Alcarraz, indicó que el desabastecimiento de la medicina para el tratamiento de la enfermedad afecta a 300 pacientes en todo el país.
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"Exitosa: La voz de los que no tienen voz"
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00:00Porque si salgo, si me golpeo, si tengo algún accidente mínimo, me va a producir un sangrado que no voy a poder controlar.
00:08¿Y cuál es la situación y cuántos pacientes con hemofilia están en este momento con la misma situación problemática?
00:13Somos alrededor de 300 pacientes con hemofilia tipo B, los cuales estamos siendo afectados por este desamastecimiento a nivel nacional,
00:20que incluyen a niños, adolescentes, adultos, personas de la tercera edad.
00:26¿Pero desde octubre?
00:27Desde octubre. E inclusive el hospital Revaliati fue uno de los primeros que se quedó desabastecido en septiembre.
00:35Es una situación bastante crítica. Hay muchos niños que ya han dejado de ir a estudiar, muchas personas que están perdiendo su trabajo.
00:42Yo como presidente de la asociación recibo las llamadas de los pacientes desesperados porque no saben qué hacer.
00:50Nuevamente están padeciendo el desabastecimiento de medicamentos.
00:54Joseph Jalcarrás, quien es presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia, se encuentra con nosotros en los asociarios de Exitosa.
01:00Joseph, ¿qué tal? Buenos días.
01:02Buenos días. Gracias por el espacio.
01:04Realmente lo que indicas es una crisis que venimos pasando los pacientes con hemofilia desde septiembre del 2025.
01:11Desde esa oportunidad venimos presentándonos en diferentes medios denunciando el desabastecimiento nacional que tenemos de nuestro medicamento por parte de la red de salud y que también viene siendo afectado el MinSA.
01:25Sin embargo, hasta ahora salud, las diferentes gerencias con las que nos hemos reunido, los representantes del CEAVE, del JETSI, no nos dan ningún tipo de solución.
01:36En nuestro caso la hemofilia es un trastorno de la coagulación que evita que la sangre de nosotros, yo también tengo hemofilia, coagule.
01:43Si nosotros no nos ponemos este medicamento, que son inyecciones, que en mi caso me pongo cada dos días, mi sangre no coagula, empiezo a tener sangrados internos en articulaciones, en diferentes órdenes.
01:53Hay un riesgo mortal constante.
01:55Totalmente.
01:56Pero, ¿hace cuánto dejaste de ponerte tus inyecciones?
01:59De acuerdo a mi tratamiento de cada dos días, desde octubre. Desde octubre ya no recibo el medicamento y he tratado de lo último que me quedaba, alargarlo lo más que puedo.
02:10Pero, Josef, ¿cómo lo haces? Si necesitas la inyección cada dos días y no tienes suficientes medicamentos, ¿cómo haces? ¿Cómo es que alargas?
02:19Prácticamente estoy pausando mi vida para evitar tener sangrados. Ya no salgo de mi casa, he pedido en mi trabajo un permiso especial para que me dejen hacer trabajo remoto.
02:32¡Exitosa!
02:32Prácticamente estoy encerrado, porque si salgo, si me golpeo, si tengo algún accidente mínimo, me va a producir un sangrado que no voy a poder controlar.
02:41¿Y cuál es la situación y cuántos pacientes con hemofilia están en este momento con la misma situación problemática?
02:47Somos alrededor de 300 pacientes con hemofilia tipo B, los cuales estamos siendo afectados por este desamastecimiento a nivel nacional, que incluyen a niños, adolescentes, adultos, personas de la tercera edad.
02:59¿Pero desde octubre?
03:01Desde octubre. Inclusive, el hospital Revaliati fue uno de los primeros que se quedó desabastecido en septiembre. Es una situación bastante crítica.
03:10Hay muchos niños que ya han dejado de ir a estudiar, muchas personas que están perdiendo su trabajo.
03:15Yo, como presidente de la asociación, recibo las llamadas de los pacientes desesperados porque no saben qué hacer,
03:21porque ya no saben qué más permisos pedir en los hospitales para justificar sus faltas en sus trabajos.
03:25Los niños han perdido, por ejemplo, los últimos meses del año porque no podían ir a trabajar.
03:31Y los padres están también perdiendo su propia estabilidad personal, familiar, porque tienen que estar al 100% cuidando a sus hijos en su casa, porque tienen que evitar que se golpeen.
03:42Eso quiero preguntarte antes de entrar a la comunicación también con el médico Marco Lamerica, que es experto en salud pública.
03:46¿Qué significa que un niño tenga hemofilia?
03:49Significa que tenemos una vida diferente. Primero, que tenemos que evitar cualquier golpe. Tenemos que evitar deportes de contacto.
03:56Y tenemos que tener un cuidado mayor que una persona normal.
04:02¿Qué pasaría si un niño se golpea?
04:04Tiene sangrados más prolongados que una persona normal. Sangrados que no paran.
04:08Digamos, una hinchazón en una persona normal se detiene y luego se cura.
04:13La sangre se coagula y todo.
04:15En nuestro caso, la sangre no coagula. Entonces, esa hinchazón de un golpe aumentaría más, más, más, más y más hasta que nos pongan el medicamento.
04:22Y ese es el riesgo al cual estamos expuestos actualmente.
04:25Y cuando van con emergencia, un golpe, un corte que tienen, llegan a emergencia, ¿hay el medicamento?
04:31En emergencia, solamente tienen el medicamento para casos muy, muy, muy críticos, como un hemorragia cerebral o un hemorragia interna.
04:39Pero, por ejemplo, si tienen ahorita un sangrado en las articulaciones, no hay cómo tratarlos con el medicamento.
04:46De repente, hemos retrocedido prácticamente 20 años porque nos están poniendo plasma para evitar que se agraven esas cosas.
04:53Sin embargo, el plasma genera reacciones alérgicas, en mí genera reacciones alérgicas, porque el plasma es un compuesto casi tan igual como que a uno le pongan sangre, ¿no?
05:03Ahora, el problema es que si un niño tiene sangrados en sus articulaciones, las articulaciones se desgastan y el cartílogo se desgasta.
05:11Yo, a mis 32 años, tengo artrosis en grado 4 en la rodilla, el codo, el tobillo, que son articulaciones ya como si fuera de una persona de 60 o 70.
05:19Y eso pasa porque durante mi vida, por múltiples desabastecimientos, he acortado mi tratamiento.
05:25Y cada sangrado desgasta las articulaciones.
05:28Marco Almeri, experto en salud pública, está con nosotros en la comunicación.
05:31Doctor Almeri, ¿qué tal? Buenos días.
05:33Pedro, ¿cómo estás? Muy buenos días a ti y a todo el público que nos acompaña en esta mañana.
05:38Doctor Almeri, ¿hay alguna explicación lógica, razonable, entendible, comprensible?
05:42Ponga el adjetivo que quiere usted para poder entender del por qué no hay medicamentos.
05:47Esto pasa porque la prioridad en salud no es comprar medicamentos.
05:53La prioridad en salud, y lo voy a decir, es pagar planillas.
05:57Más del 50% del presupuesto de salud se da para pagar planillas, para pagar bonos, para pagar gollerías,
06:06para pagar doble sueldo en 28 de julio, doble sueldo en Navidad, doble sueldo por salir de vacaciones,
06:12doble sueldo por escolaridad, un bono de productividad que es como otro sueldo,
06:17que no sé de dónde sacarán la cifra de productividad porque lo que tienen es subproducción.
06:22Como suspenden cirugías, suspenden procedimientos porque falta hilo, falta cloruro,
06:27productividad no tienen.
06:28No tienen productividad de cita, pero tienen bonos por productividad, por mejor atención y demás.
06:32canastas de 800 soles en Navidad, le dan un dinero por uniforme, 3.800 y tantos por uniforme,
06:42por cierre de pliego 5.500 y puedo seguir.
06:45Entonces el dinero que debería ser para comprar equipos, para construir infraestructura,
06:51para comprar estos medicamentos tan necesarios como la hemofilia, cáncer,
06:54trasplantado renal, hipertenso, diabético y demás, se va en planillas.
06:59Entonces el asegurado como el compatriota que tenemos ahí en la radio, está al centro.
07:07A un lado tiene 16 sindicatos reclamando más joyerías, más bonos,
07:12y al otro lado tú tienes al directorio puesto por el gobierno de turno,
07:16que hace funcionar en salud como si fuera una caja de empleos.
07:21Es una caja de empleos.
07:22Pero doctor Almerí, el problema aparte por plata, no hay recursos suficientes.
07:27Ok, pongamos ya, quieren pagarse sus bonos, su planilla, su bonificación, lo que quieran pagar.
07:35¿No hay más plata para que compre medicamentos oportunos y que estén en las farmacias
07:41cuando un paciente así lo requiere y que no esté corriendo constantemente el riesgo de muerte?
07:44No, es incompetencia, es incapacidad, pero además es indolencia, porque plata hay.
07:53Si nosotros colocáramos el salud junto con el total de ministerios que tiene el país,
07:59ocuparía el cuarto lugar.
08:00Es decir que tiene más plata que 14 otros ministerios.
08:0417.400 millones de soles es lo que tiene el salud como presupuesto para este año.
08:11Y lo que anunció el presidente de salud hace dos días, como el gran shock de inversiones
08:17para la compra de estos equipos y medicamentos es de 410 millones.
08:22¿Qué representa 410 millones de 17.400 millones?
08:27Representa solo el 2% y monedas.
08:30Es decir que eso es el gran shock de inversiones para solucionar la falta de medicamentos
08:35para hemofilia, para cáncer, para hipertensión, diabetes y demás.
08:40Entonces, hay una mala distribución del dinero.
08:45El dinero no se está yendo para lo más necesario, que es para los pacientes,
08:49para infraestructura, para equipos, para medicamentos.
08:52Entonces, no es un problema de dinero, es un problema de gestión,
08:56pero también es un problema de prioridades.
08:58No es la prioridad para la salud la atención de estos pacientes.
09:03Y esto no es un tema nuevo, ni siquiera es un problema solo de salud.
09:06Y ni siquiera es un problema solo de salud.
09:08Es un problema crítico.
09:09Es un problema de todo el sistema de salud peruano.
09:12Hay una información que el doctor Lamerique sacó de la Contraloría,
09:15la cual demuestra que hay varios hospitales de salud en el país que están carentes de medicamentos.
09:21Pero en el caso de ustedes, particularmente, Joseph, como paciente de hemofilia,
09:25¿alguna información esperanzaluda de cuándo llega el medicamento que necesitan?
09:29Ninguna. Y lo peor es que, hablando en estos temas presupuestales,
09:33nosotros por años, años, venimos exigiendo que se mejore nuestro tratamiento.
09:38Porque el medicamento que ahorita está desabastecido es el mismo que yo he usado desde que nací.
09:43Desde que, o sea, por 32 años, el mismo.
09:46Cuando ya hace más de 10 años hay mejores tratamientos en el mercado.
09:49Y cuando exigimos mejoras, nos dicen, no hay presupuesto, se va a demorar en la evaluación.
09:54Sin embargo, ahora el 30 de enero, mira, te paso este cronograma de publicación de compra.
10:00El 30 de enero se lanza una convocatoria de compra, se evalúa al proveedor
10:05y al mismo día se le otorga la buena pro a un laboratorio de dudosa procedencia,
10:10del cual no quieren decir qué laboratorio es.
10:12Sin embargo, de las conversaciones que tuvimos con los representantes del CEAVE de salud,
10:17nos dijeron que es un medicamento llamado CLOT9, que venía de la India.
10:20Y cuando hemos investigado el medicamento, en la misma India lo han sacado de circulación.
10:26En la misma India el laboratorio que lo produce está investigado por producir reacciones adversas en pacientes,
10:31generar muerte.
10:33Y aquí lo han comprado al triple de precio de lo que le compraban al proveedor usual.
10:3724 millones de soles.
10:39No es poco lo que cuesta.
10:41Y realmente, concuerdo con el doctor, nos parece totalmente extraño todo este tipo de compras,
10:48cómo se viene manejando.
10:49Mira que es el precio publicado en la página del CEAVE.
10:51Y eso termina siendo un clima.
10:5324 millones 626 mil 384 soles con 64 centímetros.
10:57Pero doctor Almeri, ¿quién tendría que hacer el control de estas compras, monitorear,
11:02garantizar que lo que se va a comprar para darle a los pacientes,
11:05realmente cumple con estándares de calidad y de salubridad y de salud que necesitan garantizar?
11:11En nuestro país, la institución encargada de velar la atención de calidad para todos los peruanos,
11:18tanto en instituciones privadas como en estatales, se llama su salud.
11:23Tiene varias direcciones, varias gerencias, cientos de empleados muy bien remunerados,
11:27pero que no hacen su trabajo.
11:29Solamente van a las clínicas particulares a poner multas,
11:32como cuando filtraron la historia clínica de Shakira cuando vino al Perú,
11:35pero no van al Hospital Coyique, Puente Piedra, Villa María del Triunfo, Sabogal, Almenara,
11:40a ver la mala atención o la mala forma como se atiende a los peruanos.
11:45Pero además, la Defensoría del Pueblo, la Contraloría General de la República,
11:50la Fiscalía de Prevención del Delito, porque esto que estamos observando con el caso que tenemos en el CET,
11:56esto no es un retraso, esto es grave exposición a muerte a los pacientes.
12:00Y la Fiscalía de Prevención del Delito tendría que tomar nota y actuar en todos estos casos,
12:06porque son miles, si no millones de peruanos que están siendo expuestos sus vidas
12:10a la probabilidad de morir por esta inacción.
12:14Y es un crimen el que el Estado está cometiendo en este momento.
12:17Doctor Almeri, muchas gracias por la comunicación alcanzada.
12:20Aquí, Pedro, buenos días. El Perú tiene que mejorar, Pedro. El Perú tiene que mejorar.
12:24Buenos días a todos.
12:24Sin duda alguna que sí.
12:25Yo soy Alcarras, gracias por estar con nosotros.
12:27Igualmente, muchas gracias.
12:28Gracias. Finalmente, por favor, hacemos el llamado a que Contraloría intervenga en este proceso de contratación,
12:34que en realidad nosotros hemos aparecido en distintos medios denunciando este caso,
12:39y el 4 de febrero se anuló la compra.
12:43Sin embargo, aunque ya se anuló, nosotros realmente queremos que la Contraloría intervenga,
12:48porque nada nos asegura que vuelvan a traernos otras opciones como estas,
12:51porque las únicas opciones que nos trae CEAVE son de laboratorios de la India.
12:54Entonces, qué raro, ¿no? Habiendo tantos laboratorios de distintos países con suficientes controles sanitarios,
13:00reconocidos por la FDA, la EMA, la Federación Mundial de Hemofilia,
13:03lo único que nos traen son opciones de países de bajo control sanitario.
13:06Eso es una burla.
13:07Es un crimen que no puede seguir cometiendo y que sobre todo el Estado,
13:11los entes de control tienen que intervenir y también sancionar.
13:14Y son millones de soles en juego, ¿no? Y vidas de peruanos.
13:17Y vidas de por medio. Más que los millones, las vidas que están ahí por medio.
13:21Gracias, Joseph, por estar con nosotros.
13:22Gracias a ustedes.
13:23Ha sido Joseph Carras, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia,
13:27conversando con nosotros y visibilizando mucho más este tema,
13:31que exitosa como medio de comunicación está poniendo ante la opinión pública,
13:35porque tiene que acabar este nivel de atentado contra la salud de los peruanos,
13:39que constantemente viene siendo perpetrado por E-Salud y por el Ministerio de Salud.
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