00:00Je suis atteinte de la mucoviscidose depuis l'âge de mes 1 ans et dans l'attente d'une grève pulmonaire depuis bientôt 2 ans.
00:06C'est une maladie génétique non contagieuse qui touche principalement les poumons et le système digestif.
00:13Quand j'étais bébé, j'avais beaucoup de mal à prendre du poids, je ne grossissais pas, j'étais constamment malade, je faisais beaucoup de bronchiolite.
00:21Et c'est vrai que ma mère a senti qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas puisque j'ai un frère jumeau qui lui allait très bien,
00:28prenait correctement son poids et n'était rarement malade.
00:32Donc elle a décidé à plusieurs reprises de consulter des médecins qui lui ont toujours ressorti mille inexcuses possibles
00:38en disant qu'il n'y avait pas de raison de s'inquiéter, que tout allait bien, jusqu'au jour où elle en a eu marre.
00:44Et elle a dit au médecin, voilà, je ne repartirai pas d'ici tant qu'on ne m'aura pas dit ce qu'à ma fille.
00:50Elle s'est retrouvée dans un bureau entre quatre murs blancs et le médecin lui a dit,
00:57voilà madame, votre fille est atteinte de mucoviscidose, elle ne vivra pas au-delà de 7 ans, on ne peut rien faire pour vous, merci, au revoir.
01:05Elle a dû se sentir mais complètement démunie parce que la mucoviscidose, avant, n'était pas autant connue que maintenant.
01:13Durant mon enfance, j'ai grandi comme une petite fille mais des plus normales.
01:16J'ai voulu faire du sport, j'en ai fait, enfin vraiment j'ai grandi, j'ai manqué de rien, j'ai eu une enfance mais très très joyeuse.
01:23Je ne sais plus réellement vers quel âge je me suis rendu compte que j'étais malade.
01:28Parce que c'est vrai que dans la mucoviscidose, on a la chance, entre guillemets, c'est qu'on ne s'est pas connue non malade.
01:34Par contre, moi j'ai eu l'impression pour ma part de connaître un avant-après, on va dire pendant la période du lycée,
01:41où là je me suis rendu compte que la maladie était un peu plus imposante.
01:46J'ai un traitement quotidien à prendre, c'est entre 20 et 30 médicaments par jour, tout dépend de mon état.
01:53C'est des séances de kiné respiratoire, des allers-retours un petit peu à l'hôpital pour des consultations,
01:59mais également parfois pour des hospitalisations.
02:02J'ai été pendant 5 mois environ hospitalisée, 3 semaines par mois,
02:06parce que j'allais un petit peu moins bien dans la muco, il y a des hauts, il y a des bas, il y a surtout des hauts.
02:12Ma mère sait très bien que lorsqu'on commence à parler de grève, qu'on entame les examens,
02:17c'est que ça ne va pas trop.
02:20Donc ça, ça a été compliqué de savoir trouver les mots pour la rassurer,
02:23parce que je suis quelqu'un que je déteste qu'on s'inquiète pour moi.
02:26C'est un peu mon rôle de la protéger et de ne pas s'inquiéter, qu'elle ne s'inquiète pas,
02:33de lui dire que je suis très forte, que ça va aller, qu'on va se sortir de tout ça et qu'après ça sera terminé.
02:39Parfois, il y a des petites mauvaises nouvelles qui viennent se mettre comme ça.
02:42Pour moi, tout est une question de destin, donc j'encaisse très rapidement les choses
02:46et avec tellement de recul et de positivité, mais je me dis après,
02:51« Ah ouais mince, comment je vais l'annoncer à ma mère, à ma famille et à mes amis sans qu'ils s'inquiètent ? »
02:58Pour moi, c'est ce qu'il y a de plus compliqué.
03:01Ce n'est même pas la potentielle mauvaise nouvelle qu'on vient de m'annoncer,
03:04c'est de trouver les mots, être rassurante et me dire comment je vais leur annoncer.
03:10Bon, ce qui est bien, c'est que l'hôpital où je suis suivie est à deux heures de mon domicile,
03:15donc je me dis très bien, dans le taxi, j'ai deux heures devant moi pour essayer de réfléchir à comment tourner ça.
03:20Je me dis que je n'ai pas le droit de m'inquiéter, d'avoir peur,
03:25parce que derrière, je dois assurer si je viens à leur dire « Ah ben j'ai peur, mais alors non, c'est impossible pour moi,
03:31je me dois de rassurer tout le monde. »
03:33D'ailleurs, le taxi qui m'emmène, j'ai encore eu énormément de chances de tomber sur une personne qui est adorable
03:38et d'être avec une personne pendant deux heures où on est détendu, où on ne stresse pas, c'est super important
03:45et encore une fois, j'ai énormément de chances d'être tombée sur cette personne-là.
03:50C'est vraiment très important pour moi d'avoir de l'autodérision envers cette maladie,
03:56je ne fais que rigoler, mais constamment, par rapport aux personnes qui ont la mucoviscidose
04:00et qui sont malheureusement parties, je n'ai pas le droit de me plaindre,
04:05enfin je veux dire, je suis encore en vie, je profite,
04:07mais même par rapport à tous ceux qui ont des maladies plus graves que moi,
04:11je veux dire, je n'ai que la mucoviscidose.
04:13Je ne peux pas me plaindre, ça serait égoïste de ma part de me plaindre et de m'apitoyer sur moi-même.
04:19Ce qui aujourd'hui peut nous sauver, nous, patients atteints de mucoviscidose,
04:23ça reste la grève pulmonaire.
04:25Ça va faire bientôt deux ans que je suis inscrite sur l'ISTE.
04:28Je me dis souvent, ce n'est pas un diagnostic médical qui va m'arrêter de vivre,
04:32enfin loin de là, j'aime tellement la vie.
04:34D'ailleurs, je me dis souvent, s'il est coupable d'aimer la vie,
04:36mais moi j'en suis coupable.
04:37Je n'ai peut-être pas la santé, mais j'ai tout le reste.
04:42Parfois, je ne suis pas très bonne élève,
04:43je n'écoute pas vraiment ce qu'on me dit,
04:45dans le sens où on va avoir tendance à me dire,
04:47mais repose-toi, préserve-toi, etc.
04:49Et je me dis, mais non, là pour le moment, je suis occupée à vivre,
04:52j'aurai tout le temps de me reposer.
04:54Quand on va me greffer, pendant 8 heures, je vais être en train de dormir.
04:57Mais là, à ce moment-là, oui, je me reposerai.
05:00Mais pour le moment, la vie, c'est maintenant.
05:02Je n'ai pas envie de regretter et de me dire,
05:04« Ah ouais, si j'avais su, j'aurais dû profiter avant ».
05:07C'est très important pour moi de dire aux gens
05:09qu'être malade n'est absolument pas une fatalité.
05:12C'est vrai que parfois, cette maladie, je les détestais,
05:15de me rendre faible et de me rendre parfois mal.
05:18Mais d'un côté, si je l'aime parce qu'elle m'a fait changer ma vision des choses,
05:24je sais ce que veut dire réellement profiter de la vie.
05:28Et je l'aime parce qu'elle m'a rendue plus forte.
05:31Et je l'aime parce que j'ai fait des rencontres exceptionnelles dans le domaine médical.
05:36Quand avant, j'avais la possibilité de faire mes cures d'antibiotiques à domicile.
05:42J'ai rencontré des infirmières et un infirmier au top.
05:45Une infirmière notamment qui s'appelle Émilie, que j'aime énormément.
05:49Et c'est super important parce que ce sont devenus des amis.
05:54J'appréhende beaucoup moins les soins.
05:55Mais j'ai beaucoup de chance parce que je suis très très bien entourée.
05:59ma mère, mon frère, mon jumeau, mes amis, ma famille, ma meilleure amie, Laurine,
06:06qui est très très importante pour moi.
06:08Clairement, c'est mon antidépresseur.
06:10Tout le monde a un rôle très important et je suis très très très chanceuse.
06:14Je ne me suis jamais posée de questions existentielles sur la maladie.
06:18Bien sûr, je savais dans mon corps et dans ma tête qu'il y avait quelque chose
06:22qui était un petit peu, pardon, différent chez moi.
06:27Je ne me suis jamais perçue comme quelqu'un de différent.
06:31Si j'avais un mot à dire à toutes les personnes atteintes de mycoviscidose
06:34ou même d'une maladie quelconque, c'est de toujours se battre.
06:39Le fait d'être malade n'est absolument pas une fatalité.
06:42Profitez, souriez, riez.
06:45La vie vaut vraiment la peine d'être vécue.
06:47Et n'oubliez pas que vous êtes toutes et tous très fortes et très fortes.
06:52C'est super important pour moi de remercier le personnel soignant
06:55qui s'est occupé de moi jusqu'à aujourd'hui
06:57et qui continueront de le faire par la suite.
06:59Je tiens à remercier en particulier le service de chirurgie pédiatrique
07:03de l'hôpital de Besançon qui m'a plusieurs fois pris en charge.
07:06Et je souhaite vraiment à tout le monde de tomber sur des infirmières
07:09et un chirurgien comme j'ai eu la chance d'avoir.
07:13Ça a été une équipe au top, vraiment exceptionnelle.
07:16Et je tiens à les remercier aujourd'hui.
07:18Je remercie également les différents CRSTM
07:20qui ont dû s'occuper de moi
07:22et notamment un qui continue à le faire actuellement.
07:25Du coup, puisque c'est le service
07:27où nos patients atteints de mycoviscidose ont les suivis.
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