- 10 mesi fa
In questo numero: Per gli italiani sostenibilità sociale fragile, ma coincide con tutela salute 12° Forum dei Volontari della Lega del Filo d’Oro, edizione record Fumo: a Verona la tappa conclusiva di ‘Esci dal tunnel. Non bruciarti il futuro’ A Roma e provincia è boom in farmacia per il kit gratis che trova nei drink droghe usate per violenza sessuale E ancora Autismo: Angsa, 40 anni di storia e impegno civile Policlinico Campus Bio-Medico inaugura un nuovo bagno dedicato alle persone stomizzate Progetto Mimosa: le farmaciste rilanciano l’impegno contro la violenza di genere Malattie rare, miastenia: a Roma confronto tra istituzioni, clinici e associazioni Bambini digitali, l’allarme dei pediatri sui rischi dell’esposizione precoce Aifa approva rimborsabilità mavacamten per il trattamento di adulti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva A seguire lo Speciale Salus tv dal titolo: Il 29 e 30 novembre “Mr. Parkinson” è al cinema, per raccontare emozioni, ostacoli e reazioni di oltre 300mila italiani
Categoria
🗞
NovitàTrascrizione
00:00In questo numero, per gli italiani sostenibilità sociale fragile, ma coincide con a tutela salute.
00:17L'odicesimo forum dei volontari della Liga del Filodoro, edizione record. Fumo avverona
00:22la tappa conclusiva di Esci dal tunnel, Non bruciarti il futuro. A Roma e provincia
00:26boom in farmacia per il kit gratis che trovano i drink, droghe usate per violenza sessuale.
00:31E ancora, autismo. ANGSA, 40 anni di storia impegno civile. Policlinico Campus Biomedico
00:37inaugura un nuovo bagno dedicato alle persone stomizzate. Progetto Mimosa, le farmaciste
00:42rilanciano l'impegno contro la violenza di genere. Malattierare, miastenia, a Roma confronto
00:48tra istituzioni clinici e associazioni. Bambini digitali, le allarme dei pediatri sui rischi
00:54dell'esposizione precoce. AIFA approva rimborsabilità Mavacamten per il trattamento
00:59di adulti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. A seguire lo speciale Salus TV,
01:04dal titolo il 29 e 30 novembre, Mr. Parkinson è al cinema per raccontare emozioni, ostacoli
01:10e reazioni di oltre 300.000 italiani.
01:20Gli italiani ritengono che la sostenibilità sociale coincida con la tutela della salute,
01:25il benessere collettivo e il sostegno a chi vive in condizioni di fragilità. La consapevolezza
01:30del legame tra salute e ambiente è sempre più forte, ma ad aumentare anche l'incertezza
01:34verso il futuro. Quasi 9 cittadini su 10, infatti, guardano con paura al futuro del pianeta,
01:38mentre oltre l'80% teme per quello del paese e più di 7 su 10 vivono con assia al proprio
01:44domani. In tale contesto il sistema sanitario e le imprese diventano punti di riferimento
01:48cruciali per garantire protezione e stabilità. È quanto emerge dall'indagine realizzata
01:53da Econ Strategic Consulting Italia in occasione della Social Sustainability Week, svoltasi a
01:58Palazzo dell'Informazione a Roma.
02:00La ricerca ha messo in luce un aspetto cruciale, che la sostenibilità perde i suoi soggetti
02:06collettivi di riferimento e diventa qualcosa che si avvicina pericolosamente sempre di più
02:13a una dimensione personale, micro-individuale, pressoché privata dell'esistenza. In questo
02:19modo perde l'aggettivo sociale, che è l'aggettivo costitutivo della sostenibilità sociale.
02:25Il segno di questo ripiegamento individuale verso il me è la riduzione forte della sostenibilità
02:35sociale al tema della salute, che poi è il rapporto col proprio corpo e il rapporto con
02:40la ipocondria di massa che sembra caratterizzare il nostro rapporto con gli altri e con la realtà.
02:45Il benessere economico, sanitario e sociale era sconosciuto per la maggior parte della popolazione
02:50fino al secondo dopoguerra, ma nei dici anni successivi è diventato un patrimonio per la
02:54maggioranza della popolazione.
02:55Oggi dobbiamo pensare che il benessere può essere di tutta l'umanità e per questo
03:04dobbiamo coniugare competizione e cooperazione. Abbiamo la tecnologia, abbiamo l'intelligenza
03:12per farlo e quindi è una conquista possibile.
03:15Per migliorare il servizio sanitario nazionale sono due le grosse sfide da affrontare.
03:19Una è quella della integrazione socio-sanitaria. Dobbiamo integrare la sfera sociale con la
03:27sfera sanitaria e con un sistema appunto fortemente integrato dobbiamo puntare alla presa in carico,
03:35quindi alla presa in carico dell'utente ed essere in grado con le unità valutative
03:41multidimensionali di capire che tipo di assistenza ha bisogno l'utente. Di solito parliamo
03:49di utenti fragili o fragilissimi e quindi una presa in carico che permette di assistere
03:54a domicilio la persona e quindi di cuscire un vestito personale sul misura addosso della
04:02persona.
04:03La salute per Regione Veneto è un valore sociale e il servizio sanitario si fonda sul principio
04:07della solidarietà e della mutua assistenza, ma oggi più che mai è evidente che al di là
04:11del suo assetto istituzionale il contributo della comunità può avere un valore estremamente
04:15importante.
04:16Questo va sia a spazio sia dai comportamenti individuali lifelong, cosiddetta attività
04:23anche di gestione della propria salute lungo il proprio percorso di vita, così come la
04:28capacità di considerare che il valore di un servizio sanitario pubblico rappresenta
04:33un elemento di civiltà su quale vale la pena investire e nel quale vale la pena avere fiducia
04:39per il futuro.
04:40Salute e benessere sono una priorità sociale a cui imprese e istituzioni sono chiamate
04:43a dare risposte.
04:44Le risposte dell'Ato Ispra sono di un ente che attraverso le attività di monitoraggio,
04:49verifica e controllo sulle matrici ambientali dà un contributo fondamentale.
04:54L'approccio Veneto è un approccio integrato tra salute, ambiente e animali e quindi l'approccio
05:00della comunità scientifica, del mio ente in particolare, va proprio in questo senso.
05:04Non considerare la salute solo un fatto legato alla medicina, ma a una visione più integrata
05:10che coniuglia anche il benessere.
05:12Per ASVIS, alleanza italiana per lo sviluppo sostenibile, la salute è un elemento irrinunciabile
05:16di un benessere che dipende da altri elementi come il clima.
05:19Con il cambiamento climatico sta determinando una quantità di perdite di vita e anche di
05:25peggioramento della vita molto elevato.
05:28L'alimentazione ha un peso molto importante anche in Italia e così via.
05:34Dunque abbiamo bisogno di politiche integrate e proprio nell'ultimo rapporto dell'ASVIS pubblicato
05:40a ottobre abbiamo fatto una serie di proposte, come si dice, per mettere la salute al centro
05:46di tutte le politiche, anche quelle ambientali, quelle economiche, quelle sociali.
05:50Si è conclusa a Pisa la dodicesima edizione del Forum Nazionale dei Volontari della Lega
06:01del Filodoro, la più partecipata di sempre, con oltre 200 volontari presenti e quasi 300
06:07partecipanti complessivi.
06:09Tre giornate di confronto, formazione e laboratori animate dal tema Sognatori in Azione, un omaggio
06:14alle radici della fondazione nata più di 60 anni fa dal sogno di una tenace donna sordoceca
06:20e di un piccolo gruppo di volontari.
06:22La giornata di oggi è molto importante perché vede la presenza di un numero veramente significativo
06:27di volontari, oltre 200 sui quasi 700 che hanno dato il loro contributo nel corso dell'anno
06:352024.
06:37Il volontariato è una componente che dà un servizio fondamentale per aiutare a svolgere
06:43molte attività con i ragazzi, ma è anche una presenza significativa per le famiglie,
06:50e per gli operatori della Lega del Filodoro.
06:53I numeri confermano una realtà in crescita, 662 volontari attivi nel 2024, più 14% rispetto
07:01all'anno precedente e oltre 57 mila ore donate, un impegno che trova riscontro diretto nella
07:08vita delle famiglie.
07:09I volontari all'interno della Lega del Filodoro sono uno degli elementi essenziali che poi garantiscono
07:14anche la possibilità di fare un insieme numeroso di attività per i nostri figli, ma soprattutto
07:21i volontari rappresentano quel momento di normalità che tutti noi dobbiamo avere, cioè quella
07:26possibilità di entrare in relazione con delle persone si realizza poi un rapporto di amicizia
07:32tra i nostri figli e i volontari.
07:35Grande emozione anche nelle testimonianze dei volontari che hanno raccontato come il loro
07:39impegno rappresenta una scelta profonda e trasformativa.
07:42La mia prima esperienza è stato un percorso che mi ha vista impegnata con l'insegnamento
07:50della LIS ad una signora sordoceca, altre esperienze, i soggiorni estivi decisamente che mi hanno
07:59lasciato tanto e poi esperienze di accompagnamento a conferenze o convegni o semplici anche attività
08:08quotidiane.
08:08Un'edizione quella di Pisa che conferma il ruolo centrale dei volontari, un filo prezioso
08:14che continua a unire chi non vede e non sente al mondo che li circonda.
08:17Un tunnel a forma di sigaretta a lungo 14 metri in cui i pneumologi dell'Associazione
08:29Italiana Pneomologi Ospedalieri e Oncologi hanno accolto i cittadini per effettuare una
08:33spirometria e ricevere informazioni utili su strumenti e strategie per smettere di fumare.
08:38E' la campagna itinerante Esci dal tunnel Non bruciarti il futuro, promossa da Valce,
08:44Woman Against Lung Cancer in Europe APS, realizzata con il supporto non condizionato di AstraZeneca
08:50che si è conclusa in piazza Bra a Verona.
08:52Siamo qui a Verona con una congiuntura astrale di eventi perché si concentrano nella stessa
08:59città e nello stesso fine settimana il congresso nazionale AIPO che è il congresso nazionale
09:05di pneumologia.
09:07Siamo qui nel sigarettone Esci dal tunnel Non bruciarti il futuro, Verona è l'ultima
09:12tappa di una serie di tappe italiane in una campagna di prevenzione primaria che guarda
09:18l'intera popolazione e poi la Verona Marathon. La Verona Marathon è la prima maratona in
09:24cui un'associazione pazienti dedicata al tumore del polmone ha un suo spazio perché
09:30con la Family Run Valce è il promotore e sostenitore e facciamo di più perché i fondi
09:38che verranno ricavati verranno utilizzati per il progetto Amati che è un progetto di attività
09:44fisica personalizzata prospettico dedicato ai pazienti affetti da tumore polmonare.
09:50L'iniziativa ha riscosso un grande successo tra gli obiettivi dichiarati dal progetto anche
09:55la prevenzione primaria della BPCO, la broncopneumopatia cronico-ostruttiva, anch'essa correlata al fumo
10:02e oggi terza causa di mortalità nel mondo.
10:04Riguarda grosso modo il 6-8% della popolazione anche se è una malattia che ha grandi problemi
10:12di sottodiagnosi perché soprattutto nelle fasi iniziali il fumatore sottostima molto
10:18i sintomi caratteristici della malattia. All'interno del tunnel le persone, i cittadini che sono
10:24transitate hanno potuto ritirare materiale informativo, avere notizie sulla malattia ma
10:30soprattutto sulla prevenzione, pensate anche al fattore di rischio per le neoplasie polmonari,
10:36ma soprattutto fare la spirometria e quindi promuovere l'esecuzione di questo test diagnostico
10:42nelle fasi iniziali della malattia.
10:49Sono ben 79 attualmente e continuano ad aumentare le nuove sostanze psicoattive che possono essere
10:55impiegate nei casi di violenza sessuale. Parliamo di sedativi, narcotici come il GBL e il GHB ma
11:01anche oppiacei, stimolanti, cannabinoidi e allucinogeni. Sostanze spesso sciolte in una
11:06bevanda sia alcolica sia non alcolica all'insaputa della vittima, per stordirla e aggredirla quindi
11:11sessualmente. Il cosiddetto drink spiking al novembre è stata lanciata dalle farmacie di
11:15Roma e provincia un'iniziativa per cercare di prevenire questi orribili atti e sensibilizzare
11:20giovani e adulti. La distribuzione di 1500 kit rapidi gratuiti per il rilevamento di sostanze
11:26stupefacenti versate nelle bevande. Nata grazie alla collaborazione tra Federfarma Roma,
11:30Farmacista Insieme, Associazione Telefono Rosa, Associazione Differenza Donna, Associazione
11:34Ponte Donna, Casa della Donna Lucia e Siesta, Centrodonna Lisa, Operativa B-Free e Generact.
11:40I kit Check Your Drink, progettati per riconoscere un'ampia gamma di sostanze, con un'accuratezza
11:44fino al 98% per ketamina, GHB, cocaina e scopolamina, la cosiddetta droga dello stupro,
11:49permettono un controllo rapido e discreto. Basta infatti una goccia di bevanda sull'area
11:53reattiva per osservare subito un marcato cambio di colore in presenza delle sostanze ricercate.
11:58È possibile consultare il calendario con le farmacie aderenti e le date in cui sarà
12:01possibile ritirare il kit sul sito e sui social di Federfarma Roma. A Diene Con Nostra Salute
12:05ha partecipato a una giornata di distribuzione nella capitale alla farmacia Po. Ma in cosa consiste
12:10questo kit e come funziona? Abbiamo chiesto a Giorgio Damiani, titolare di quella farmacia.
12:14Sono delle strisce, ci sono su queste strisce due colorazioni, una gialla e una rosa. La
12:22persona interessata a cui è stato offerto un drink che può essere sospetto dovrà con
12:27il dito semplicemente toccare il drink e poi toccare queste due zone. Se queste due zone
12:34si colorano ovviamente rilevano la presenza di una sostanza psicoattiva. Questa sostanza
12:40psicoattiva può essere una scopolamina, può essere una chetamina, può essere una
12:44benzodiazepina, della cocaina. Una serie di sostanze che servono appunto purtroppo ai
12:49malintenzionati per stordire la persona o a farle perdere i sensi e quindi renderla
12:55vulnerabile. Il problema è che bisogna stare anche attenti perché sostanze colorate di
12:59rosso possono dare dei falsi positivi, sostanze a base di lime o sostanze a base di limone
13:05comunque possono dare dei falsi negativi. Dottore qual è quindi il messaggio di questa
13:10iniziativa? Prima di tutto una sensibilizzazione per tutte le persone, soprattutto a quelle
13:14più giovani. Bisogna stare attenti a chi ti offre un drink. Può essere una persona
13:21magari conosciuta non da molto, possono essere delle situazioni in cui la vita ci può portare
13:25e bisogna stare attenti. Questo è solo un aiuto, non è una soluzione definitiva, questo
13:30mi sembra evidente, che ci può far scoprire se c'è una qualche azione che ci può nuocere.
13:36Obiettivi condivisi anche dai volontari che partecipano all'iniziativa, come Valeria Bertoni
13:40dell'Associazione Donne in Genere, del Centro Antiviolenza Donnalisa.
13:44Sicuramente questa iniziativa può farci riflettere sul tema del consenso che deve essere sempre
13:49libero, informato e sempre esplicito. In questo modo si riescono a prevenire le violenze dirette
14:01dovute proprio all'utilizzo di questa sostanza.
14:0540 anni di storia, impegno e conquiste. L'anniversario di ANXA, Associazione Nazionale Genitori
14:17Soggetti Autistici, diventa l'occasione per mettere a fuoco una condizione che oggi riguarda
14:23circa un bambino su 36, una realtà che coinvolge tra le 200 e le 300 mila persone e che continua
14:29a rappresentare una delle maggiori emergenze sociali e sanitarie del paese.
14:33Oggi ANXA festeggia 40 anni di attività, un'associazione importantissima perché segue
14:39il tema del disturbo dello spettro autistico ormai da così tanti anni ma soprattutto con
14:44tante famiglie e tante persone che sono al fianco delle persone con disabilità e delle
14:50loro famiglie. Benissimo il benessere, la salute, la riabilitazione, la medicina ma poi nella vita
14:56di ogni persona è importante anche la dimensione sociale, lavorativa, ricreativa e su questo dobbiamo
15:01fare ancora tanto, dobbiamo vedere in ogni persona le potenzialità e non solo i limiti.
15:05Nel corso dell'incontro, che si è svolto presso la Camera dei Deputati a Roma, è emerso
15:10con forza la necessità di garantire continuità al fondo autismo, fermo da due anni, ritenuto
15:16essenziale per sostenere la ricerca scientifica, diagnosi tempestive e interventi fondati su evidenze.
15:22È stato richiamato anche il nodo dei servizi residenziali. I criteri di accreditamento sono
15:28considerati superati e spesso inadeguati ai bisogni delle persone con autismo, con il rischio
15:33di strutture che di fatto ripropongono logiche istituzionalizzanti.
15:37Nel nostro Paese ci sono 360.000 posti letto di residenze di persone a carico del Sistema
15:44Sanitario Nazionale. Le residenze oggi non possono essere assimilate come va di moda come istituti.
15:51Se non si mette mano alla revisione dei criteri di accreditamento per farle diventare secondo
15:58le raccomandazioni delle linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità e secondo il dettame della
16:04Convenzione ONU, queste residenze rischiano poi, con i fatti di cronica che conosciamo, di
16:11essere anche erroneamente assimilate ad istituti e quindi con la spinta di chiudere tutto.
16:16Accanto alle criticità si è sottolineato un cambio di paradigma culturale che riconosce
16:21ogni persona come titolare del diritto all'autodeterminazione. Un principio che richiede servizi capaci di leggere
16:28la complessità dell'autismo, comprenderla e offrire risposte personalizzate, costruite
16:34su progetti di vita realmente accessibili.
16:36Con la nuova normativa finalmente c'è il riconoscimento di un cambio di paradigma epocale, fondamentale,
16:43che è quello il riconoscimento della persona del suo diritto ad autodeterminarsi qualunque
16:49sia la condizione di partenza. Questo però vuol dire una ridefinizione dei servizi, delle
16:55modalità di approccio alla disabilità e all'autismo che è una condizione controintuitiva per cui
17:00bisogna conoscerla per poter approntare i servizi adeguati che possano dare una risposta a quello
17:07che è il loro diritto, il diritto ad un progetto personalizzato e che ci siano le risorse e le
17:14modalità di approccio all'autismo adeguate per tutti.
17:2040 anni dopo la fondazione, ANXA rinnova il suo impegno, mettere al centro diritti,
17:25continuità, competenze e ascolto affinché nessuna famiglia resti sola.
17:30Il Policlinico Universitario Campus Biomedico inaugura un nuovo servizio igienico dedicato
17:41alle persone stomizzate, tra i primi del Lazio a dotarsi di uno spazio pensato per garantire
17:45maggior sicurezza, autonomia e comfort a pazienti e visitatori. In Italia si stima che siano circa
17:5175.000 le persone con stomia, con oltre 3.000 nuovi casi l'anno, una condizione che rende
17:57spesso complesso l'utilizzo dei bagni pubblici e richiede ambienti adeguatamente attrezzati.
18:02A di là del follow up da un punto di vista clinico, vogliamo essere vicini a questi pazienti
18:06nei loro bisogni quotidiani, anche con questo progetto di un bagno dedicato a loro, attrezzato
18:12proprio con tutte le necessità per questo tipo di paziente, cercando di alleviare quelle
18:17che sono comunque le condizioni di criticità di questi pazienti. Questo progetto nasce quindi
18:22all'interno del più ampio cornice dell'umanizzazione delle cure che come fondazione policlinico
18:28stiamo perseguendo. L'iniziativa nasce dal lavoro congiunto del policlinico e delle principali
18:33associazioni di riferimento presenti all'inaugurazione. Queste persone spesso non sono autonome,
18:39sono anziane, quindi hanno bisogno di un aiuto e qui intervengono le figure preposte a dare
18:46un aiuto, che sono gli stomaterapisti. Sono infermieri che hanno fatto un percorso didattico
18:53e quindi si sono specializzati in questo campo e diventano il riferimento di questi stomizzati.
19:00Abbiamo creato un unico registro di tutti gli stomaterapisti che si sono formati negli ultimi
19:05anni e dove io posso comunicare con loro e quindi possiamo darci un aiuto.
19:10L'astomia, che può essere temporaneo o permanente, comporta l'utilizzo di sacche e presidi
19:15specifici e richiede spazi idonei per la gestione quotidiana della propria condizione.
19:20Il policlinico sottilineo, come l'intervento, rappresenta un passo avanti sul piano dell'accoglienza,
19:24della dignità e dell'autonomia dei pazienti, in linea con una visione di ospedale sempre
19:29più attento ai bisogni concreti delle persone.
19:31Il processo di riabilitazione è un processo di accompagnamento della persona alla quotidianità,
19:38riprendere in mano quelle normali attività, anche lavorative e quotidiane, che la persona faceva
19:45prima dell'intervento. Per cui il bagno riveste un aspetto estremamente importante, perché la nostra
19:52educazione in genere viene fatta in ambulatorio, ma anche insegnare al paziente come guardarsi
19:58allo specchio e come riuscire a gestire la propria astomia guardandosi allo specchio è di fondamentale
20:05importanza.
20:06L'esperienza del campus biomedico viene indicata come modello replicabile, capace di migliorare
20:11la qualità della vita e di favorire la sensibilizzazione su una condizione che coinvolge migliaia di
20:16cittadini.
20:23È nata a Napoli nel 2014 come iniziativa pilota e oggi attraversa tutta l'Italia. Il progetto
20:29Mimosa di Farmaciste Insieme mette le donne al centro, offrendo nelle farmacie uno spazio
20:34di ascolto immediato e protetto contro la violenza e quelle fragilità troppo spesso taciute.
20:39Abbiamo visto delle brochure in angoli un pochino appartati della farmacia e dopo un
20:45mese abbiamo visto che queste brochure sparivano. Dove andavano? Non lo sapevamo neanche noi,
20:50in quale borsa, in quale tasca. Però sicuramente è stato un progetto che funzionava, perché
20:56quando poi dopo sei mesi abbiamo chiesto dei feedback con i centri antiviolenza, loro ci
21:02hanno detto che tante donne avevano chiesto aiuto grazie a delle brochure trovate in farmacia
21:07e quindi quale miglior aiuto potevamo dare noi per la capillarità, dato anche il fatto
21:15che siamo tante le donne farmaciste in Italia. E quindi abbiamo deciso di portarlo avanti.
21:22Col tempo lo abbiamo portato nelle 22.000 farmacie italiane, aiutate ovviamente da tutte le sigle
21:28che sono sempre al nostro fianco e quello che è importante è l'ascolto, l'accoglienza, perché oggi
21:35la farmacia non è più solo un presidio sanitario, ma è anche un presidio di ascolto. Le donne
21:42arrivano, si sentono ascoltate, si sentono accudite, si sentono a volte rincorate. E poi nel progetto
21:51Pemosa in questa locandina c'è un'app che loro possono scaricare, nascosta, che le aiuterà
22:01in tutto il loro percorso, anche con la geolocalizzazione dei centri antiviolenza più vicini.
22:06Ora questa rete di donne per le donne compie un passo in più, accendendo i riflettori su
22:11temi quasi assenti nel dibattito pubblico, la sessualità delle pazienti oncologiche e le
22:16problematiche di chi è in menopausa, dimensioni della qualità di vita di una donna che spesso
22:20vengono soffocate da pudore, terapie invasive e isolamento. Una donna che non vive bene la
22:27sua sessualità con chi ne parla, con l'oncologo no, perché l'oncologo è ovviamente impegnato
22:34a salvarla, ma con la farmacista sì, perché la farmacista è sempre un punto sicuro, un punto
22:42affidabile, un punto che c'è sempre, perché la farmacista in farmacia c'è sempre, quindi
22:48il rapporto one to one non lo dimentichiamo mai, è un rapporto certo, è un rapporto sicuro,
22:55è un rapporto dove le donne sanno di potersi affidare e di avere chiaramente delle risposte
23:01competenti. Si è svolto a Roma l'evento tutela del paziente con malattie rare, la mia
23:12sostenia gravis come paradigma, realizzato da Omar, osservatorio malattie rare, con il
23:17contributo non condizionante di UCB Pharma, un confronto tra istituzioni, clinici e associazioni
23:22che evidenzia criticità, progressi e priorità per garantire equità e accesso alle cure in tutto
23:28il paese. Bisogna ottimizzare assolutamente le terapie, per fortuna da qualche anno sono
23:35disponibili terapie molto mirate, i neurologi devono imparare ad usarle, abbiamo delle limitazioni
23:44legate al fatto che attualmente sono previste solo per pazienti molto gravi e hanno una,
23:57diciamo, quindi minore accessibilità, non tutte le regioni sono state ancora attivate
24:07sulla prescrizione di questi farmaci nuovi. Molto importante naturalmente una diagnosi
24:13precoce per aggredire in maniera appropriata la situazione.
24:21La miastenia gravis è una rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17 mila pazienti,
24:27condizionando profondamente la loro quotidianità.
24:30Il ruolo dell'associazione, che in questo momento è focalizzata sul Triveneto, è quello di
24:40dare un primo, un'accoglienza ai pazienti, soprattutto quelli di prima diagnosi. Noi hanno bisogno
24:49di un punto di riferimento per sapere cosa fare e come comportarci con la miastenia dopo aver avuto
24:56appunto appunto la prima diagnosi. Noi facciamo anche un corso di formazione terapeutica rivolto
25:03sia ai pazienti che è carniva e anche ai medici e agli infermieri. È un percorso
25:10itinerante che ogni anno coinvolgiamo un'usia diversa dove con specialisti rispondiamo a domande
25:18che trovano proprio dai pazienti. Quello della miastenia gravis può diventare un modello
25:24per rafforzare le politiche sulle malattie rare in Italia.
25:27Sì, la spesa che viene messa in campo per quanto riguarda la ricerca, lo sviluppo, una medicina
25:34innovativa su farmaci di precisione e su patologie che in qualche modo non hanno un'incidenza,
25:43una prevalenza così alta come quelle più ricorrenti, soprattutto il rapporto all'età,
25:48merita un'attenzione diversa e particolare proprio perché i costi iniziali possono essere
25:55più alti ma la resa in prospettiva è molto alta se vengono fatti nei tempi e in modi giusti.
26:01Quindi investimenti perché la spesa corrente fatta e posta in essere proprio nella fase preventiva,
26:11nella fase diciamo di una patologia ancora non conclamata, a fase iniziale di una diagnosi
26:17precoce e tempestiva con ormai terapie che sono innovative ed efficaci, hanno una performance
26:25importante che produce risultati anche nella tenuta dei conti pubblici molto alta.
26:31La vita digitale precoce ha un prezzo e a pagarlo sono più piccoli. L'isolamento causato
26:43dai device elettronici sta generando solitudine sociale, disagi fisici e cognitivi nei bambini
26:48che dormono meno, si muovono meno, parlano meno, sono più ansiosi e più soli. È l'allarme
26:54lanciato dalla Società Italiana di Pediatria agli Stati Generali della Pediatria 2025, dedicati
27:01al tema il bambino digitale, organizzati in Senato su iniziativa del senatore Marco Meloni,
27:06dove sono stati presentati nuovi dati e le nuove raccomandazioni elaborate dalla Commissione
27:11sulle Dipendenze Digitali, SIP, in occasione della Giornata Mondiale del Bambino e dell'Adolescente.
27:17Tra i dati emersi, il rischio di obesità e privazione del sonno. Secondo alcuni studi,
27:21sotto i 13 anni, anche un'esposizione superiore a un'ora al giorno può essere un fattore
27:26di rischio, mentre oltre due ore al giorno di schermo aumentano del 67% il rischio di
27:31sovrappeso e obesità negli adolescenti.
27:34La raccomandazione è di introdurre il più tardi possibile gli smartphone nella vita dei
27:42giovani. Ogni anno che ritardiamo nell'introduzione degli smartphone nella vita dei nostri ragazzi
27:50è un anno guadagnato in termini di salute.
27:53I dati presentati in Senato raccontano anche di un pericoloso aumento di bullismo e cyberbullismo.
27:59Più 26% tra i 10 e i 13 anni e le vittime presentano un rischio triplo di ideazione suicidaria.
28:05Abbiamo bambini spesso di età simili che frequentano luoghi simili che vengono ad essere aggrediti
28:12o che aggrediscono spesso nel silenzio degli altri compagni di classe. Vengono realizzati
28:19dei video che vengono pubblicati per esempio sulle chat della classe. L'esposizione mediatica
28:24aggrava molto l'impatto emotivo di questi atteggiamenti, di questi comportamenti dei bimbi
28:31e che hanno difficoltà a raccontare agli adulti. Non solo bullismo e cyberbullismo. L'esposizione
28:39precoce alla pornografia online è in aumento e si associa a comportamenti sessuali a rischio.
28:45È importante e fondamentale partire dai banchi di scuola per creare una nuova cittadinanza
28:51digitale per far sì che la tecnologia non sia soltanto un pericolo ma una grande opportunità
28:59di crescita per i nostri figli. Dagli stati generali della pediatria 2025
29:03arrivano raccomandazioni più stringenti. Evitare l'accesso non supervisionato a internet
29:08prima dei 13 anni, rinviare l'introduzione dello smartphone personale almeno fine 13 anni,
29:14ritardare il più possibile l'uso dei social media anche se consentiti dalla legge, evitare
29:20l'uso dei dispositivi durante i passi prima di andare a dormire, incentivare le attività
29:24all'aperto, lo sport, la lettura, il gioco creativo, mantenere supervisione, dialogo
29:29e strumenti di controllo costanti in tutte le fasce d'età.
29:32La parola chiave, cioè quella che ci dobbiamo sempre portare dietro è dialogo, è dialogo
29:37e presenza, però che non sia un dialogo distaccato ma deve essere un dialogo attivo, cioè farsi
29:45sentire presenti, farsi sentire collaborativi e soprattutto non invadere gli spazi dei propri
29:52figli, ma far capire che non si vuole invadere nulla ma si vuole essere presenti per tutelarli
29:58da possibili rischi.
30:04Spesso è ereditaria, debilitante e progressiva che può causare ai pazienti sintomi anche
30:10molto gravi. È la cardiomiopatia ipertrofica o struttiva sintomatica, patologia cardiaca
30:16che colpisce in Italia circa 11.000 persone. L'AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato
30:21la rimborsabilità di Mavacam Temprimo, inibitore selettivo e reversibile della miosina cardiaca,
30:28la proteina responsabile della malattia, nonché l'unico attualmente disponibile per il trattamento
30:33di pazienti adulti nei quali la terapia standard risulta insufficiente.
30:37Il farmaco agisce a livello molecolare in maniera molto specifica per questi pazienti
30:41con una forma genetica di cardiomiopatia e riesce a ridurre in maniera estremamente importante
30:49l'ostruzione all'efflusso del venticolo sinistro che è la base dei sintomi, della genesi
30:54di sintomi di questi pazienti. Migliora la qualità di vita in maniera misurabile e estremamente
30:59importante, questo lo dico anche per esperienza personale oltre che per aver letto gli studi.
31:04Migliora la capacità di sforzo, migliora, riduce livellamente ma in maniera significativa
31:09i livelli di ipertrofia di questi cuori che sono cuori ipertrofici in maniera patologica
31:14e migliora anche il profilo dei biomarcatori che sono indicatori umorali dello stato di
31:18compenso del cuore.
31:19Dopo l'approvazione della rimborsabilità di Mavacamtem da parte di AIFA, la pratica
31:24clinica nella gestione dei pazienti per il cardiologo Sinagra cambia in modo sostanziale.
31:29Cambia perché ci consente di influenzare la cosiddetta fisiopatologia di una cardiopatia
31:36complessa che ha nell'ostruzione, all'efflusso di sangue dal ventricolo, nel rilasciamento
31:43diastolico, nel profilo aritmico, nella coesistente insufficienza mitralica, meccanismi importanti
31:49di patologia e questi farmaci, gli inibitori della miosina e il Mavacamtem hanno la capacità
31:55di ridurre significativamente il gradiente riposizionando il profilo energetico miocardico,
32:02il profilo metabolico miocardico, le dimensioni del cuore, i flussi che il cuore riesce a garantire
32:08su un terreno più favorevole che si traduce in benessere soggettivo per i malati, capacità
32:14di tollerare una maggiore durata di esercizio e un profilo che è destinato verosimilmente
32:23ad influenzare l'evoluzione lungo termine di queste malattie.
32:28I principali problemi che affronta un paziente con cardiomiopatia ipertrofica o struttiva
32:32sono la diagnosi e i sintomi come l'incapacità di fare sforzo, le palpitazioni, extrasistole
32:38o aritmie più importanti come la fibrillazione atriale.
32:42Oppure ancora un dolore al petto diverso da quello della cardiopatia ischemica, un dolore
32:47più oppressivo, più lungo, di durata e che soprattutto può avvenire in qualsiasi momento
32:53anche a riposo.
32:55Questi sono i sintomi che generalmente comportano una qualità della vita peggiore che per fortuna
33:02oggi attraverso una serie di farmaci ormai ben consolidati e poi gli ultimi farmaci innovativi
33:09che saranno presto disponibili anche in Italia consentono veramente un miglioramento della sopravvivenza,
33:15un miglioramento della qualità della vita e una riduzione dei sintomi che hanno portato
33:19alla diagnosi.
33:20L'annuncio della rimborsabilità della nuova terapia orale è stato dato nel corso di un
33:24incontro con la stampa realizzato con il supporto di Bristol Myers Squibb da 70 anni impegnato
33:30nell'ambito delle malattie cardiovascolari.
33:32Nella maggior parte dei casi siamo riusciti a sviluppare farmaci che sono stati i primi
33:38per meccanismi d'azione nelle relative aree terapeutiche e lo stesso stiamo facendo adesso
33:42nella miocardiopatia ipertrofica ostruttiva che è una malattia debilitante, è una malattia
33:48che può aumentare il rischio anche di morte improvvisa e si può sviluppare anche in giovani
33:55in giovane età. Il nostro impegno continuerà in questa area integrandolo anche con uno
34:01scompenso cardiaco. L'obiettivo è sempre quello di migliorare la qualità di vita dei
34:05pazienti e cambiare la prognosi di malattie importanti come la miocardiopatia ipertrofica
34:10ostruttiva.
34:11Non riuscire a vestirsi o a organizzare la giornata il 56%, a coltivare una passione
34:23o a fare un viaggio il 40% o anche semplicemente a dormire il 36% sono gli ostacoli quotidiani
34:29del Parkinson a malattia neurodegenerativa più rapida crescita che costringe oltre 300.000
34:34italiani a ripensare ogni giorno anche i gesti più semplici. Sono i dati di un'indagine condotta
34:39ad astra ricerche su persone italiane con questa patologia, il cui impatto sulla vita
34:44è molto pesante in più di un caso su due.
34:47Eppure il Parkinson è ancora sottovalutato e poco conosciuto. Per 8 pazienti su 10, infatti,
34:52gli altri non conoscono appieno la malattia e per 6 su 10, ignari e inconsapevoli essi
34:57stessi di quanti sintomi provochi e della loro varietà, ne sottovalutano l'impatto anche
35:02gli amici, a loro volta poco e mal informati sui suoi molteplici sintomi. Per cercare di colmare
35:08tutte queste lacune in occasione della giornata nazionale dedicata alla patologia, Mr. Parkinson
35:12va al cinema. Sabato 29 e domenica 30 novembre, infatti, sarà proiettata in oltre 320 sale
35:19in tutta Italia una versione speciale di Dialoghi con Mr. Parkinson, il documentario promosso
35:24dalla Confederazione Parkinson Italia con il patrocinio della Fondazione Limp per il Parkinson
35:29ITS e il supporto non condizionante di Zambon.
35:33L'obiettivo è sensibilizzare ancora una volta la popolazione generale sull'impatto che questa
35:39malattia ha non solo sulla vita dei pazienti, ma anche sui familiari e su tutte quelle persone
35:46che ruotano attorno al paziente. Di questa iniziativa noi siamo particolarmente soddisfatti
35:52perché è in linea con quella che è la visione aziendale, ossia lavorare per migliorare
35:57la qualità di vita dei pazienti con malattie neurodegenerative come la malattia di Parkinson.
36:04E l'idea di personificare una malattia come il Parkinson, spiega il presidente della Confederazione
36:09Parkinson Italia, Gianji Milesi, è partita direttamente dalla gente.
36:12È frequentissimo che le persone con Parkinson personifichino la malattia, cioè dialoghino
36:21con la malattia. Lo mandino a quel paese, usino parolacce o usino nomignoli. L'atteggiamento
36:29migliore per noi è quello di far seguire alla rabbia dei comportamenti più maturi, più
36:40capaci di gestire le situazioni. Bisogna arrabbiarsi all'inizio ma poi bisogna governarla, come spiega
36:47bene Mollica nell'intervista che c'è nel docufilm.
36:55Per me lei è detestabile, insopportabile. L'unico modo per combatterla, Mr. Parkinson,
37:01è di cercare serenità, di seminare serenità il più possibile, soprattutto ancora di usare
37:07l'ironia, dell'umorismo, avere in tasca sempre qualche sorriso da usare nei momenti più bui.
37:15In dialoghi con Mr. Parkinson, tre pazienti, un clinico e una caregiver, conversano per
37:20la prima volta con la personificazione del Parkinson e ne svelano la complessità, sfatando
37:25il luogo comune che lo riduce a malattia del tremore. Oggi, infatti, i dati rivelano
37:29nuovi indizi sull'identità di Mr. Parkinson. Il tremore, solitamente considerato il sintomo
37:34principale della malattia, non è la manifestazione più frequente, con un paziente su due che non
37:39trema mai o lo fa solo raramente e non è nemmeno il più insopportabile e imbarazzante.
37:44A prevalere, invece, sono altri sintomi, motori e non motori, come la lentezza nei movimenti,
37:50la rigidità muscolare, così come i disturbi del sonno, problemi alla voce e le ripercussioni
37:54sull'umore. Come evidenzia il professor Michele Tinazzi, presidente della Fondazione Limpe
37:59per il Parkinson EPS, il tremore quindi può essere presente, ma non è assolutamente rappresentativo
38:05della malattia.
38:07I sintomi parkinsoniani, tra cui la malattia di Parkinson, si caratterizzano per la presenza
38:12di due sintomi importanti. La bradicinesia, barra ipocinesia, che è caratterizzata da una
38:19riduzione della velocità dell'ampiezza del movimento quando questi movimenti sono, diciamo
38:24così, ripetitivi. E un tremore a riposo può anche essere isolato e da solo non fa malattia
38:29di Parkinson. La fortuna adesso è di avere a disposizione molti farmaci, sia per gestire
38:37le fasi iniziali, intermedie e avanzate di malattia. Si passa dalla terapia farmacologica
38:43nella fase iniziale e intermedia, alle terapie infusive nella fase avanzata e anche di stimolazione
38:49cerebrale profonda e quindi chirurgica. Ma in tutte queste fasi, come vado sempre a dire,
38:57ricordiamoci che il Parkinson è un disturbo del movimento che si cura anche quel movimento,
39:01è importantissimo l'esercizio fisico. Esercizio fisico che non significa attività fisica,
39:07io mi muovo in casa, faccio le scale, no. L'esercizio fisico è un'attività fisica
39:11programmata, regolare, che poi può essere associata anche a un'attività sportiva
39:16o ludico-sportiva. Molti lavori scientifici hanno documentato che la danza, per esempio, facilita
39:22quello che è il movimento, migliora la sintomatologia motoria, ma anche migliora quelli che sono
39:30alcuni aspetti non motori come il sonno e l'umore.
40:00Grazie a tutti.