00:00La SLA travolge non soltanto la persona che si ammala ma tutta la sua famiglia.
00:11Quello che è necessario fare fin da subito è costruire un perimetro di protezione,
00:20entrare nel merito del bisogno di quella famiglia perché i contesti sono diversi,
00:26possono esserci dei minori, dei bambini e soprattutto attrezzarsi in tempo.
00:33Il tempo per noi è un fattore fondamentale e quello sa che determina la qualità del pezzo di vita che noi dobbiamo vivere.
00:42Quindi rispetto a questo tempo noi continuiamo a spingere affinché le competenze che ci sono,
00:48perché ci sono le istituzioni a vario titolo, a vari livelli istituzionali che stanno provando a fare la loro parte.
00:59Quello che manca o che deve essere migliorata è l'integrazione con una visione unica
01:06che quello che succede in quella famiglia può essere diverso da un'altra famiglia perché è diverso il contesto
01:13e purtroppo diverso è il territorio in cui quella famiglia vive.
01:18Ecco, quindi omogeneità, tempi e qualità e velocità di presa in carico e come diciamo noi di presa in cura.
01:26La sequenza delle emozioni che quella famiglia si trova a vivere, lo sgomento, la paura e il terrore,
01:35poi arriva un momento in cui si metabolizza, ognuno trova in sé il motivo per cui vale la pena di continuare a vivere
01:46e questo è un momento fondamentale, quel momento è fondamentale perché lì se ci si stringe
01:53si può contribuire ad alimentare il senso della vita e poi subito dopo la speranza, la speranza di lottare
02:04e il bisogno di non sentirsi soli.
02:10Questa è una cosa che succede spesso e ogni giorno, ogni quando succede è sempre comunque un'esperienza
02:21e una sensazione nuova ed è questa, sa, che poi alimenta l'impegno quotidiano,
02:27quindi la promessa che quel giorno, quell'attività, quell'impegno poi si ripeta.
