Gioia ha quasi tre anni e solo due come aspettativa di vita. È nata nel 2022 ed è affetta da leucodistrofia metacromatica, una una malattia genetica rara diagnosticata troppo tardi per assicurare un futuro alla piccola. La mamma Giulia Ferrari si è lanciata in una battaglia per lo screening neonatale, ora presente solo in Toscana e Lombardia. E a questa partita si è unito anche il cantante Nek che le ha incontrate e ha sposato la causa. «Ho provato tanta rabbia soprattutto quando mi hanno detto che la cura c’è, si tratta di una terapia genica messa a punto dal San Raffaele di Milano, ma ormai per noi era troppo tardi. Gioia è viva ma è condannata. Per questo sono impegnata in questa campagna di sensibilizzazione perché mi auguro che la storia di Gioia aiuti a salvare altri bambini» ha raccontato al Corriere di Bologna la mamma.
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NovitàTrascrizione
00:00Gioia è nata ad agosto 2022, è una bimba sana e fino ai 17 mesi di vita è stata una bimbellina con le tappe evolutive.
00:09Verso però i 17 mesi io ho notato che invece che migliorare stava tornando indietro.
00:16L'esito è poi arrivato da un diagnosi di leucodistrofia metacormatica.
00:20Posso solo immaginare il disagio, la sofferenza, il sacrificio.
00:25Ora che lo guardo, è passato qualche mese, mi rendo conto che probabilmente non avevo realizzato del tutto.
00:32Impossibile che una cosa così stia succedendo, no, non è possibile.
00:36Bisogna mettersi nei panni degli altri, non c'è altro modo e io mi auguro che queste parole vi arrivino veramente dirette.
00:46Arrivino soprattutto a chi ha la competenza, il potere di poter cambiare qualcosa, proprio perché non è giusto, non è umano.
00:55Ultimamente sta smettendo di parlare e si perde molto di più a guardare nel vuoto, diciamola così.
01:02Sono una mamma in estrema difficoltà a livello emotivo, faccio fatica a prontare la giornata, è difficile.
01:09È la serietà che non esiste più, è cancellata in un soffio.
01:15Ora io mi auguro che questa esperienza che noi abbiamo vissuto, che arrivi soprattutto ai responsabili politici e sanitari,
01:22perché è a loro che ci rivolgiamo in quanto soci fondatori di Wawa, perché anche in Emilia Romagna parta lo screening neonatale che è fondamentale.
01:32Quindi gli strumenti ci sono per farlo, ma bisogna farlo adesso e adesso non possiamo perdere più tempo.
01:39Non mi resta che ringraziarti davvero.