00:00Denver, Colorado. Il y a deux ans, un jet atterrit en toute discrétion sur le tarmac de l'aéroport.
00:12Sa célèbre passagère peut facilement y passer inaperçue.
00:15Qui imaginerait croiser Céline Dion ici, sur les terres des cow-boys ?
00:22C'est pourtant bien là que la chanteuse a rendez-vous.
00:25À l'hôpital universitaire de la ville, où même le personnel n'a aucune idée de ce qui se trame.
00:33Une seule personne est au courant, la docteure Amanda Piquet, une neurologue spécialiste des maladies auto-immunes.
00:44Elle est venue nous voir ici à l'hôpital universitaire de Denver, pour notre expertise.
00:48Elle présentait des symptômes similaires à beaucoup de patients, des spasmes douloureux et handicapants.
00:55Nous avons donc commencé à travailler ensemble et nous avons établi une très bonne relation, toutes les deux.
01:03Le docteur Piquet multiplie les analyses.
01:06Elle est finalement la première médecin à poser un diagnostic que la chanteuse va annoncer elle-même à ses fans.
01:14J'éprouve des problèmes de santé depuis longtemps.
01:19Et ce n'est pas facile pour moi d'y faire face.
01:25Récemment, j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare, appelé en anglais « stiff person syndrome ».
01:36En français, le syndrome de la personne raide, une maladie incurable qui touche une à deux personnes sur cent mille selon les toutes dernières études.
01:46Le syndrome de la personne raide est une maladie neurologique auto-immune progressive qui affecte le système nerveux central.
01:54C'est comme si vous ne pouviez plus contrôler vos muscles.
01:58Vous recevez des messages contradictoires de contraction et d'étirement,
02:03ce qui provoque des spasmes musculaires, des raideurs et, de fil en aiguille, des difficultés à marcher.
02:16La chanteuse est âgée de 56 ans.
02:24Et à ce stade de la maladie, elle traverse des épisodes de crise paralysantes très impressionnantes.
02:32Voici les seules images qui en existent.
02:45Elles sont tirées d'un documentaire diffusé sur Amazon Prime.
02:49C'est la chanteuse qui l'a produit.
02:51Elle veut révéler au grand public l'ampleur de son mal.
02:59A Charlemagne, au Québec, d'où est originaire Céline, dans les locaux de la fondation familiale,
03:08Claudette Dion se remémore des épisodes où elle a vu sa soeur souffrir de douleurs mystérieuses.
03:15En fait, ça fait au moins 17 ans que la chanteuse ressent des symptômes de la maladie sans les comprendre.
03:23Elle m'a dit, Claudette, viens m'aider, s'il te plaît, viens m'aider.
03:26Et ça fait quand même, viens m'aider.
03:28Elle n'arrivait pas à remettre ses bottes parce que son pied était tordu.
03:34Elle n'arrivait pas à avoir le contrôle. Je l'ai vue, je n'invente rien.
03:38Elle avait déjà des petites secousses.
03:40On se disait, c'est pas grave, nous aussi on se lève la nuit, on a une espèce de crampe dans le mollet parce qu'on a dansé toute la soirée.
03:48On se disait, c'est pas grave, c'est un muscle, c'est pas vital, c'est pas grave.
03:55Calme-toi, relaxe.
03:59Avec le temps, ses symptômes s'aggravent et s'intensifient.
04:04Céline Dion va décider de souffrir en silence et de s'auto-médicamenter.
04:08Elle va prendre du Valium, elle va monter à haute dose, 80 à 90 mg par jour.
04:13On estime qu'il faut en prendre jusqu'à 40 mg maximum par jour.
04:17Ça devient dangereux pour sa propre santé.
04:26Mais Céline Dion se sent prise au piège.
04:31Car sa voix, son outil de travail, commence aussi à lui jouer des tours.
04:37Le syndrome de la personne raide affecte les cordes vocales.
04:41Lorsque vous voulez chanter, vous prenez une grande inspiration, n'est-ce pas ?
04:47Et puis, si vous n'avez pas cette belle expansion de la cache thoracique, c'est très difficile de remplir vos poumons d'air.
04:53Donc le SPR peut affecter la poitrine et les muscles centraux.
04:57Ça diminue grandement la capacité à chanter.
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